はじめに
先日、NPO法人「アンビシャス」という難病支援を行っている方とお会いをさせてもらいお話を伺うことができました。防災の観点からも障がい者の避難などを議会でも取り上げさせていただいたましたが、「難病の方」と接する機会が少なく、難病者の就労支援を勝手に応援しようかと思いブログを書きました。
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はじめに
難病の定義
我が国の難病法（難病）の要件にあてはまるものを難病と定めています。
１．発症の機構が明らかではない
原因が不明または病態が未解明な疾病が該当するものとする。
２．治療方法が確立していない
以下のいずれかの場合に該当するものを対象とする。
（1）治療方法が全くない。
（2）対症療法や症状の進行を遅らせる治療方法はあるが、根治のための治療方法はない。
（3）一部の患者で寛解状態を得られることはあるが、継続的な治療が必要。
３．希少な疾病であって
３．長期の療養を必要とする
疾病に起因する症状が長期にわたって継続する場合であり、基本的には発症してから治癒することなく生涯にわたり症状が持続もしくは潜在する場合を該当するものとする。
これらの要件を満たす難病のうち、医療費助成の対象とさだめられたのを「指定難病」といいます。
難病ってこんなにあるのかと思いました。
恥ずかしながら、知識が足りなかったなぁと反省しました。
１億人総活躍時代
現在、政府でも１億人総活躍時代として大臣も置いています。
一億総活躍担当大臣 衛藤 晟一 参議院議員
こちらの計画では、難病者の就労支援について書かれています。
クラウドファンディングと就労支援
NPO法人「アンビシャス」という団体があり、そこの団体が就労支援を行っています。
その中で、沖縄指笛を難病の方が製品を作り販売しています。
製品について「指笛です」ちなみに私も買いました。
→（
笛の値段としては決して安い価格ではありません。しかし、みんなで支えあう世の中をつくるためにご協力をよろしくお願いします。
※※クラウドファンディングは終了しましたが、AMAZONでも買うことができます！※※
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